Με τον Νικ Μούλκαϊ

15 Οκτωβρίου 2018 - Οι τελετές του Bell-ringing για να σηματοδοτήσουν το τέλος της θεραπείας του καρκίνου είναι πλέον διαδεδομένες σε κλινικές καρκίνου γύρω από τις Ηνωμένες Πολιτείες. Είναι δύσκολο να βρείτε ένα κέντρο χωρίς κουδούνι ή καμπάνες.

Κάθε τελετή αστέρια έναν ασθενή που έχει ολοκληρώσει μια πλήρη πορεία χημειοθεραπείας ή ακτινοβολίας. Ο τιμητικός θα χτυπήσει ένα κουδούνι και συχνά θα διαβάσει ένα σύντομο τοίχο τοποθετημένο ποίημα παράλληλα με το κουδούνι. Το γεγονός έχει ως στόχο να προσφέρει μια αίσθηση κλεισίματος σε μια συχνά δύσκολη εμπειρία.

Για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές που συμμετέχουν, οι κουδούνες είναι πολύ συναισθηματικοί και καταθλιπτικοί.

"Θα πάμε από δάκρυα μέχρι γέλιο σχεδόν σε κάθε τελετή", δήλωσε ο Bonita Ball, ένας διαχειριστής νοσοκόμα που εργάστηκε για να πάρει ένα κουδούνι εγκατεστημένο πριν από 4 χρόνια σε μονάδα νοσοκομειακής χημειοθεραπείας στο νοσοκομείο της Πενσυλβανίας στη Φιλαδέλφεια.

Στο Roswell Park Comprehensive Cancer Center στο Μπάφαλο, Νέα Υόρκη, υπάρχει ένα μεγάλο "καμπάνα νίκης" στο κεντρικό λόμπι. "Μπορείτε να το ακούσετε στους πρώτους τέσσερις ορόφους του κύριου κλινικού μας κτιρίου και είναι μια τέτοια ευχάριστη έκπληξη", δήλωσε η Beth Lenegan, PhD, διευθυντής της ποιμαντικής φροντίδας στο κέντρο. "Όσοι ακούνε το κουδούνι σταματά αυτό που κάνουν, χαμογελά και χαιρετίζει."

Ίσως όχι ο καθένας.

Για τους ασθενείς των οποίων ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί, ο οποίος δεν μπορεί να "νικήσει" τον καρκίνο, ο ήχος του κουδουνιού μπορεί να προκαλέσει θυμό, δυσαρέσκεια, παραίτηση ή κατάθλιψη, σύμφωνα με διάφορους λογαριασμούς στο διαδίκτυο.

Η θεραπεία - ιδιαίτερα η χημειοθεραπεία - θα αποτελέσει μέρος των υπολοίπων πολλών από αυτές τις ζωές των ασθενών. Δεν υπάρχει τέλος σε αυτό.

Σε πρόσφατο δοκίμιο, η Katherine O'Brien, ασθενής με καρκίνο του μαστού σταδίου IV από το Σικάγο, έχει συμβουλές για κέντρα καρκίνου: Απαλλαγείτε από τις καμπάνες σε σουίτες που δίνουν εγχύσεις χημειοθεραπείας ή IVs.

"Αν έτρεχα μια κλινική για τον καρκίνο, δεν θα υπήρχε καμπάνα στην περιοχή έγχυσης. Δεν με νοιάζει αν« καλέσει ο καθένας να το χτυπήσει ». Πώς θα ήθελες να είσαι εκεί εβδομάδα μετά από την εβδομάδα σε εικοσάδα που συνδέεται με έναν IV πόλο, όπως άλλοι γιορτάζουν τα τελικά ραντεβού τους; " αυτή γράφει.

"Δεν λέω ότι είναι λάθος να γιορτάσουμε το τέλος της θεραπείας", λέει ο O'Brien. "Λέω ότι δεν είναι ευαίσθητο να έχει κανείς χορό στην αίθουσα έγχυσης μπροστά σε άλλους ασθενείς που θα αναφέρουν χημειοθεραπεία για το υπόλοιπο της ζωής τους." Γιατί να μην εκχωρήσουμε ήσυχα τα πιστοποιητικά ολοκλήρωσης; "

Συνεχίζεται

Τα λόγια του O'Brien συγκρατούνται, σε σύγκριση με αυτά του Judit Saunders, ενός ασθενούς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού που γράφει το ιστολόγιο, The Life I Did not Expect.

"Δεν το μισώ αυτό!" γράφει για το κουδούνι και αυτό που φαίνεται να προτείνει - ότι μόλις ολοκληρωθεί η θεραπεία, "η ζωή πηγαίνει πίσω σε αυτό που ήταν πριν".

Ο Saunders είναι γεμάτος από το κουδούνι και τους δακτυλίους του: «Προσωπικά το βρίσκω λίγο ανυπόμονο και δυσάρεστο να δω τους ανθρώπους να εκφράζουν τον ενθουσιασμό τους όταν οι άλλοι γύρω τους απλά αγωνίζονται να μείνουν ζωντανοί».

"Πρέπει να χτυπήσω το κουδούνι;" υπήρξε ένα θέμα του πίνακα ανακοινώσεων για τους ασθενείς στο breastcancer.org, μια δημοφιλή ιστοσελίδα για τους καταναλωτές και τους λαϊκούς. Στην περιοχή, μια γυναίκα με μεταστατικό καρκίνο από την Οτάβα, στο Οντάριο, ανέφερε ότι της είπαν ότι «πρέπει να χτυπήσει» το χημειοκοινοειδές του νοσοκομείου της και ζητά συμβουλές.

Έλαβε 59 απαντήσεις από άλλους ασθενείς. Πρόκειται για μια ομοιόμορφη κατανομή ανάμεσα στην αποτροπή του τελετουργικού και στην αγκαλιά της στιγμής ολοκλήρωσης μιας θεραπείας. Όπως λέει μια γυναίκα που του αρέσει η καμπάνα: "Πρέπει να γιορτάσουμε τις μικρές νίκες."

Μια άλλη γυναίκα από τη Νέα Υόρκη αναφέρει ένα πιθανό πολιτισμικό πρόβλημα με την τελετή. "Υπάρχει μια εβραϊκή δεισιδαιμονία για το ότι δεν θέλουμε να προσελκύσουμε το κακό μάτι, γι 'αυτό δεν έχουμε ντους μωρών πριν γεννηθεί το μωρό." Μπορώ να καταλάβω γιατί δεν θέλετε να χτυπήσετε το κουδούνι ".

Άλλες γυναίκες εκφράζουν παρόμοια λαϊκή σοφία για το κουδούνισμα που μπορεί να συνοψιστεί ως εξής: Μην δελεάζετε τη μοίρα.

Τι σκέφτονται και προτείνουν οι γιατροί

Οι γιατροί παρατήρησαν ότι οι τελετές χτυπήματος κουδουνιών μπορούν να δημιουργήσουν αμηχανία και βαριά καρδιά.

Ο John Marshall, MD, του Γενικού Κέντρου Καρκίνου του Georgetown στην Ουάσινγκτον, DC, είναι υπεύθυνος για τη μονάδα χημειοθεραπείας IV του Κέντρου για καρκίνο του παχέος εντέρου, η οποία περιλαμβάνει ένα κουδούνι. "Πρέπει να έχουμε αυτό το κουδούνι;" ρώτησε σε ένα βίντεο Medscape νωρίτερα αυτό το έτος, αφού ανέφερε την ιστορία ενός ασθενούς που αισθάνθηκε απομονωμένος από το χτύπημά του.

Αναρωτιέται αν οι ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο, όπως οι μη κουδουνιστές στο κέντρο του, χρειάζονται κάποιο «γεγονός τύπου επέτειο ή κάτι που τους επιτρέπει να αναγνωρίσουν τον αγώνα που συνεχίζουν».

Συνεχίζεται

Τώρα, μήνες αργότερα, ο Μάρσαλ λέει: "Είναι ένα μεγάλο θέμα και, όχι, δεν λύσαμε το πρόβλημα, αν και έχουμε αυξήσει την ευαισθησία στο νοσηλευτικό προσωπικό και σε άλλους".

Η Ball, η οποία είναι εγγεγραμμένη νοσοκόμα, τόνισε ότι το προσωπικό της στο νοσοκομείο της Πενσυλβάνια κλείνει τις πόρτες των ατόμων με κακή πρόγνωση.

Η ομάδα τους έχει μάθει από την εμπειρία. Αρχικά, οι τελετές τους περιελάμβαναν πάντοτε κέικ και ήταν πολύ κόμμα.

«Συνειδητοποιήσαμε ότι αυτό δεν είναι γιορτή για όλους, οπότε είμαστε πλέον σκόπιμοι και ευαίσθητοι όταν το κάνουμε αυτό», λέει η Ball.

Αλλά αναγνώρισε επίσης ότι το κουδούνι τους βρίσκεται σε μια «κεντρική θέση» δίπλα στο σταθμό της νοσοκόμας στο κέντρο μιας μονάδας χημειοθεραπείας IV με 18 κρεβάτια.

Anne Katz, PhD, εγγεγραμμένη νοσοκόμα από το Winnipeg, Manitoba, και συγγραφέας του Αφού δακτύσεις την καμπάνα … 10 προκλήσεις για τον επιζώντα του καρκίνου , καλεί την καμπάνα να χτυπά μια "στιγμή του κρατουμένου" αλλά λέει ότι μπορεί να "στείλει ένα μεικτό μήνυμα".

"Ενώ το τέλος της ενεργού θεραπείας, είτε πρόκειται για χημειοθεραπεία είτε για ακτινοθεραπεία, είναι σίγουρα ένα ορόσημο, δεν είναι το τέλος της θεραπείας ή παρενέργειες για πολλούς", λέει σε ένα email.

Τα επόμενα βήματα στη θεραπεία, όπως η μακροχρόνια ενδοκρινική θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού ή τον καρκίνο του προστάτη, είναι "συχνά απροσδόκητα και οι επιζώντες μπορεί να απογοητευτούν", λέει. Ο Katz πρόσθεσε ότι η τελετή καλωδίωσης, με την πρόταση του τελικού χαρακτήρα, μπορεί να οδηγήσει την οικογένεια και τους φίλους να έχουν "μη ρεαλιστικές προσδοκίες για το τι μπορεί ή πρέπει να κάνει ο επιζών."

Η αδυναμία της ελπίδας

Ο Lenegan του Roswell Park εξηγεί ότι το κουδούνι είναι λίγο πολύ για την ελπίδα - για τους ασθενείς και το προσωπικό. "Όταν αυτή η καμπάνα κλαδεύει, είναι πραγματικά ένα σημάδι ελπίδας για όλους όσοι την ακούν - οι νεοδιαγνωσθέντες, όσοι βρίσκονται στο θεραπευτικό μονοπάτι, όσοι μπορεί να θέλουν να εγκαταλείψουν και αυτοί από εμάς που εργάζονται στο κέντρο καρκίνου, επίσης, "λέει.

"Είναι μια πραγματική στιγμή της γιορτής" λέει ο Lenegan.

Η στιγμή μπορεί ή δεν μπορεί να διαρκέσει.

Σε ένα δοκίμιο, ο Vivek Subbiah, MD, ιατρός ογκολόγος στο MD Anderson Cancer Center στο Χιούστον, διηγείται την ιστορία της "Jenny", ενός 18χρονου με καρκίνο των οστών με κακή πρόγνωση, που υπομένει κάτω από το γόνατο ακρωτηριασμό και έπειτα κυριαρχούν το περπάτημα και το τρέξιμο χρησιμοποιώντας μια πρόσθεση μαζί με μια "αυστηρή και ηρωική χημειοθεραπεία".

Συνεχίζεται

Τέλος, υπάρχει "φως στο τέλος της σήραγγας" - οι σαρώσεις της Jenny επανέρχονται καθαρές στην επίσκεψή της στην κλινική και δεν υπάρχουν στοιχεία για καρκίνο.

Αλλά η Jenny ήρθε μόνη της σε αυτή την επίσκεψη καλών ειδήσεων στο MD Anderson Children's Cancer Hospital, και ως εκ τούτου, θέλει να αναβάλει να χτυπήσει το κουδούνι για την επόμενη επίσκεψή της, ώστε οι φίλοι και η οικογένειά της να είναι παρόντες.

Η επόμενη επίσκεψη της Jenny δεν είναι μετά από 8 εβδομάδες αργότερα, όταν έχει προγραμματιστεί μια σάρωση πριν από την τελετή κλήσης.

Στην κλινική, η Jenny και η οικογένειά της εντάσσονται σε ολόκληρη την ομάδα θεραπείας γύρω από το κουδούνι. Θα έχει την επίσκεψή της με τον ογκολόγο της, Subbiah, μετά την τελετή.

Πριν γίνει μέλος της οικογένειας, ο Subbiah ελέγχει αν οι σαρώσεις του Jenny έχουν επιτέλους προστεθεί στο σύστημα υπολογιστή MD Anderson.

"Η οθόνη ανοίγει και η καρδιά μου βυθίζεται." Όχι, έχει αναπτύξει έναν μεταστατικό όγκο στους πνεύμονές της, ήταν εντελώς χωρίς συμπτώματα "εξηγεί ο Subbiah.

Ο νεαρός γιατρός βγαίνει στο κουδούνι, όπου η Jenny αρχίζει ακριβώς το τελετουργικό της απόκτησης του πιστοποιητικού της και κουδουνίζει το κουδούνι τρεις φορές. Όλοι ευθυμίζουν. Πραγματοποιούνται φωτογραφίες. Η Jenny λέει ότι είναι η πιο ευτυχισμένη μέρα της ζωής της.

Τέλος, ο Subbiah ζητά από την οικογένεια να έρθει στο γραφείο του. Τα κακά νέα μοιράζονται. Οκτώ μήνες αργότερα, η Τζένη πεθαίνει.

Ένα μήνα μετά τη διέλευση της Jenny, η οικογένεια επισκέπτεται τον Subbiah και θυμούνται την ευγνωμοσύνη τους και της Jenny για το γεγονός ότι είχαν την κουδούνισμα. Τον δίνουν μια αγαπημένη εικόνα από την τελετή. Πιστεύει ότι οι τρεις αδελφές της Τζένη θα κρατήσουν την ίδια φωτογραφία και θα την εμφανίσουν σε έναν τοίχο, ένα τραπέζι ή ένα μανδύα και ότι, όταν το δουν, «θα νιώσουν τη χαρά εκείνης της στιγμής που κουδουνίζει το κουδούνι».